Tiempo perdido e hitos perdidos
Categoría: Historia del cliente
30 de agosto de 2022
Una gran familia reunida alrededor de una mesa para cenar. Mamá, abuela, bisabuela, tías. Todos comiendo juntos, riendo. La menor de cuatro hijos, Cassidy, de dos años, imita a los adultos ya sus hermanos con gestos dramáticos. Los placeres simples de una red familiar de apoyo y una escena normal en una cocina.
Pero por lo que Cassidy y su familia han pasado es cualquier cosa menos normal. Y, sin embargo, su experiencia subraya claramente el impacto que Any Baby Can tiene en una familia.
El instinto de una madre
A las pocas horas de nacer, la madre de Cassidy, Crystal, supo que algo andaba mal. Cassidy amamantaba pero gritaba de dolor. Después de las tomas, estaría empapada de sudor. Sus ojos se ponían en blanco, lo que a Crystal le parecían convulsiones. Pero los médicos y las enfermeras dijeron que Cassidy estaba bien y no vieron nada malo desde el punto de vista médico. Le dieron de alta y se fue a su casa, pero esa primera semana de vida fue horrible. Cassidy simplemente no estaba comiendo. Intentó todo lo que le recomendaron los médicos, pero aun así Cassidy lloraba, vomitaba o se convulsionaba.
Crystal la llevó a la sala de emergencias y su nivel de azúcar era casi nulo. La admitieron en la UCIN de inmediato, donde le hicieron un electroencefalograma, punciones lumbares y varias pruebas. Comenzaron a alimentar a Cassidy con una sonda gástrica, pero ella no podía mantener su nivel de azúcar alto. Cuando tenía 4 meses, pesaba 25 libras, casi el doble del peso promedio de un bebé de su edad.
“Tengo que tomar decisiones sobre cosas de las que no sé nada. Yo era la única voz de Cassidy. Ella contaba conmigo y yo no iba a parar”, recuerda Crystal.
En este momento de temor y aislamiento (a la familia de Cassidy no se le permitió ir a la UCIN debido a la pandemia de coronavirus), Crystal entró en acción. Comenzó a informarse sobre todas las pruebas y la terminología médica que escuchaba. Encontró un artículo sobre alguien que se había sometido a una pancreatectomía, que posiblemente podría ayudar a Cassidy.
manteniendo la fe
Pasaron cuatro meses en la UCIN antes de que Crystal fuera conectada con un especialista en Fort Worth. Pudo extirpar 90% del páncreas de Cassidy. Pero ahora se enfrentó a una batalla cuesta arriba para recuperar el tiempo perdido y los hitos perdidos.
Los médicos del Dell Children's Hospital sugirieron que Crystal se pusiera en contacto con Any Baby Can. A los 6 meses, Cassidy no podía tragar fórmula, rodar ni moverse en absoluto (debido tanto a su peso como a su atrofia). Pero Cassidy tenía una chispa, un vigor para la vida que le dijo a Crystal que estaría bien.
Cassidy recibió terapia de alimentación, fisioterapia y terapia ocupacional de Any Baby Can. Tenía terapeutas en su casa dos o tres veces por semana. Algunas visitas fueron desalentadoras, con poco progreso y mucha frustración. Pero cada vez que Cassidy mejoraba, incluso en la forma más pequeña, les daba esperanza.
“No se dieron por vencidos con ella. Any Baby Can no se rindió con mi hijo. Pelearon conmigo. Finalmente tenía a alguien a quien podía llamar mi compañero de equipo”, dice Crystal.
Crystal y su equipo de terapeutas trabajaron con Cassidy para superar enormes obstáculos. Pudieron hacerla rodar, sentarse e incluso comer purés en seis meses. ¡Empezó a caminar y no ha parado desde entonces! Finalmente está alcanzando sus hitos en tantas áreas. Cassidy sube las escaleras y sigue a su madre y a sus tías por la oficina del negocio familiar.
Los niños pueden superar y prosperar cuando están en un entorno que fomenta ese crecimiento.
Un compañero de equipo en el éxito de su hijo
Como padre, puede resultar intimidante ir a los consultorios de especialistas pediátricos. Quiere lo mejor para su hijo, pero no siempre puede entender la terminología, o las preguntas surgen solo después de haber terminado la visita. Usted asume que el médico tiene la imagen completa, pero cada niño es único. En Any Baby Can, nuestra línea siempre está abierta. Los padres siempre pueden comunicarse con nuestros terapeutas o administradores de casos. No hay pregunta demasiado pequeña, y vale la pena explorar todas las ideas. Les decimos a nuestros clientes: Usted como padre es el experto en su hijo. Y con eso viene un sentido de trabajo en equipo y colaboración para alcanzar los objetivos.
“Martha me ayudó por teléfono con otra instalación. Isabel ayudó a enviar correos electrónicos en mi nombre. El trabajo en equipo estaba ahí. Fui 100% respaldado por Any Baby Can. Si no podía contactar a alguien, ¡sabía que ellos podrían! dice Cristal.
La terapeuta de alimentación de Cassidy, Martha, permitió que todos participaran de la forma que pudieran. Enseñó a todos los que estaban cerca cómo trabajar con Cassidy. Ella comprendía la conexión de su familia multicultural y multigeneracional. De este trabajo surgen fuertes relaciones entre el cliente, el niño y el terapeuta.
Aunque no tiene muchas palabras, Cassidy es expresiva e inflexible, como su madre. Luego, Cassidy será evaluada para terapia del habla. Ese será otro hito a abordar. Pero por ahora, toda la familia está junta, disfrutando de las alegrías simples de tener una niña de dos años, agradecida todos los días por lo lejos que ha llegado.
“Si no hubiera conocido a Any Baby Can, tendría un hijo diferente. Tendría un bebé en un tubo G. Ella todavía tendría sobrepeso. Puede que no esté caminando”, dice Crystal.
Justo el mes pasado, Crystal fue a Ft. Vale la pena conocer a otro padre que tenía miedo de que le extirparan el páncreas a su hija. La madre solo hablaba español y, dado que Crystal es bilingüe, pudo brindar tranquilidad y comunicar información en español. Crystal le dijo lo mismo que se repetía a sí misma cuando Cassidy estaba pasando por sus tratamientos: “Si tienes fe, mantén esa fe”.
La historia de Crystal muestra el impacto duradero que pueden tener los padres plenamente empoderados, incluso después de que los niños sean dados de alta de nuestros programas. Una vez que un padre realmente cree que alguien está escuchando, comprendiendo y defendiendo a su hijo, estará mejor capacitado para enfrentar los desafíos de la vida.
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