Un pueblo para Simon

13 de mayo de 2019

Simon, de tres años, es mágico. Recita libros de memoria y realiza recorridos diarios por los senderos cercanos a su casa. Puede lanzar canastas en un aro de baloncesto para niños ... mientras está sentado en el suelo. Hace sonreír a la gente sin siquiera intentarlo. Es animado y hablador, exuberante y ruidoso de la mejor manera posible.

La vida de simon es un regalo para su mamá Alina y su papá Jeremy. Después de recibir quimioterapia para el cáncer de mama triple negativo, le dijeron a Alina que nunca tendría hijos propios. En 2016, nació su niño milagroso Simon. Magia.

Y como magia, hay más de lo que parece.

A medida que Simon crecía, Alina y Jeremy tenían la sensación de que algo andaba mal. No respondía a su nombre y no caminaba. A los 15 meses, Simon estaba conectado a Any Baby Can's Programa de intervención en la primera infancia (ECI) para abordar los retrasos en el desarrollo. Simon recibió capacitación en habilidades especializadas y terapias conductuales, cognitivas y del habla.

“Pensando en retrospectiva, había tantas cosas que no podía hacer. Y estábamos tan abrumados por saber por dónde empezar ”, dice Alina, la madre de Simon.

Alina y Jeremy pronto se enteraron de que Simon tenía problemas de audición. Mientras pasaba su examen de recién nacidos, parecía como si estuviera perdiendo la audición en ambos oídos. Any Baby Can lo ayudó a conseguir audífonos y comenzó a implementar estrategias como el lenguaje de señas.

“Pensamos, está bien, Simon tiene problemas de audición. Eso explicó algunas cosas y nos permitió modificar las estrategias, pero el comportamiento y la atención continuaron siendo un área de preocupación ”, dice Jackie Gregory, entrenadora de habilidades especializadas en Any Baby Can.

En 2018, la familia finalmente obtuvo una respuesta. Simon fue diagnosticado con Síndrome de Sanfilippo, una rara condición genética en la que el cuerpo no puede procesar los desechos celulares. Eventualmente, todas las funciones corporales se degradan, incluido el cerebro. El síndrome de Sanfilippo a menudo pasa desapercibido durante años, ya que la mayoría de los niños nacen sin signos visibles de que algo anda mal. El trastorno es degenerativo y fatal con una esperanza de vida de 15 años, en el mejor de los casos. Actualmente no existe tratamiento ni cura.

Los niños con Sanfilippo eventualmente pierden la capacidad de comer, caminar y hablar, antes de una muerte prematura. Todas las habilidades que Simon, su mamá y su papá, y sus terapeutas están trabajando arduamente para desarrollar, inevitablemente se perderán. A pesar de este diagnóstico, y de alguna manera debido a él, El equipo de Simon está plenamente comprometido con él y su desarrollo. Recientemente, Alina y Jeremy se enteraron del único ensayo clínico de Sanfilippo en el mundo y han estado esperando ansiosamente ser aceptados.

Y así continúa el trabajo. Simon trabajó semanalmente con el programa ECI de Any Baby Can, desarrollando habilidades con la esperanza de que el final sea diferente para él. Continúa recibiendo asistencia para la gestión de casos médicos y audífonos de Any Baby Can.

No sabemos qué le depara el futuro a Simon. Pero estamos capitalizando los momentos que tiene y darle la oportunidad de ser lo mejor posible mientras disfruta de la alegría que trae todos los días.

“Sin nuestros terapeutas, no sé dónde estaría Simon. No sé dónde estaría. Necesitaba una aldea para criar a Simon y Any Baby Can es esa aldea ”, agrega Alina.

Por ahora, Simon es un niño de tres años animado que lanza piedras. Tiene audífonos y retrasos en el desarrollo. Y tiene un pronóstico desalentador. Pero él es la encarnación de la esperanza, el amor y la magia.

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Simon y su familia en CBS Austin "Making a Difference"