Temporada para el cuidado: conozca a la familia Castillo
Categoría: Historia del cliente
6 de diciembre de 2021
Natalia empezó a trabajar con Any Baby Can's Asociación enfermera-familia (NFP) en 2019. Era madre soltera y recién embarazada. Durante un chequeo de rutina, se enteró de que su hija iba a nacer con anomalías, pero no fue hasta que nació Mariana que supieron el alcance de los cuidados que necesitaría.
Mariana nació prematura a las 34 semanas y hubo complicaciones inmediatamente. Los médicos no sabían exactamente qué estaba mal. Entre otras cosas, Mariana no podía tragar, sus manos tenían malformaciones y tenía poco tono muscular. La estadía de Mariana en la UCIN estuvo marcada por desafíos adicionales.
Un desafío tras otro
En ese momento, algunos profesionales médicos alentaron a Natalia a considerar sacar a Mariana del ventilador, ya que sentían que no tendría una buena calidad de vida. Su equipo de médicos sugirió considerar dejarla fallecer o hacerle una traqueotomía, insertar una sonda gástrica y comprometerse a recibir atención médica de por vida. Natalia tuvo el presentimiento de proceder con la cirugía cuando Mariana abrió los ojos y la miró durante ese difícil momento de toma de decisiones. Ella no renunciaría a su hija.
Después de la cirugía, a Mariana finalmente se le diagnosticó la Enfermedad del Núcleo Central, un raro trastorno genético neuromuscular. Después de 135 días en la NICU, Mariana fue enviada a casa con una gran cantidad de equipo e instrucciones para el cuidado en el hogar. Hubo citas de médicos y especialistas, terapias y cuadros detallados. Natalia agradeció tener a su lado a su enfermera de PNF durante estos meses difíciles.
“Natalia siempre ha estado al tanto de las necesidades médicas de Mariana, aprendiendo nuevas habilidades y adaptándose a cada cambio en su atención. Creo que más que nada, esos primeros meses en la NICU solo necesitaba que alguien le dijera que estaba haciendo un gran trabajo y que le diera permiso para respirar y tomarse momentos para cuidar de sí misma”, dice Haley Snodgrass, RN, BSN, enfermera de PNF de Natalia.
Irma, la abuela de Mariana, vive en el hogar y está certificada como trabajadora de cuidado infantil, por lo que brinda apoyo calificado durante las noches y los fines de semana, lo que le brinda a mamá algunas oportunidades para el cuidado personal importante. A pesar de la abrumadora tarea de cuidar a su hija, Natalia se mantiene positiva e increíblemente organizada en el cuidado de su hija.
Dedicación de mamá
Natalia es organizada, dedicada, creativa e ingeniosa en el manejo de su trabajo y el cuidado de Mariana. Está ansiosa por aprender y ha sido proactiva en encontrar formas en las que pueda apoyar a su hija. Ha demostrado perseverancia en cuidar a su hija de la mejor manera posible y ha reestructurado su vida laboral para poder estar presente para trabajar junto con el personal de atención médica domiciliaria, incluso Intervención en la primera infancia (ECI) a través de Any Baby Can.
Como el único proveedor financiero de Mariana, Natalia trabaja arduamente para equilibrarlo todo y ha tenido la suerte de que su empleador le haya permitido cierta flexibilidad. Natalia está haciendo todo lo posible para planificar el futuro y establecer metas para una carrera estable.
Un defensor de los demás
Natalia es una apasionada defensora de otras familias que tienen niños con enfermedades o diagnósticos complejos. Fue invitada a participar en un panel de padres para compartir con las enfermeras de la NICU las mejores maneras de apoyar a los padres que tienen niños que utilizan una traqueotomía. Ella disfruta la oportunidad de retribuir y brindar consuelo y apoyo a otros padres que experimentan algunos de los mismos desafíos. Natalia comparte con los demás su filosofía de vida,
“Puede ser un mal día, pero no es una mala vida”.
Cómo puedes ayudar
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