Pequeñas victorias que significan mucho

Noah seated with pumpkin and in his high chair surrounding a block quote that reads, "Noah is our light. He's brough so much to our life. He's almost walking! He wouldn't walk if Any Baby Can hadn't been put in front of us by God," says Suzie.

14 de marzo de 2022

Pequeñas victorias que marcan una gran diferencia

Cuando Suzie y Bryan se convirtieron en los padres adoptivos de Noah, no se dieron cuenta de la alegría que él traería a sus vidas. Noah fue diagnosticado con el síndrome de Walker Warburg, una de las formas más raras y graves de distrofia muscular congénita. Suzie estaba conectada a Any Baby Can cuando Noah tenía seis meses y lo inscribieron en el Intervención en la primera infancia (ECI) programa. A través del programa, recibió terapia del habla, física, ocupacional y visual, su “equipo de ensueño”, como dice Suzie. Trabajando estrictamente a través de telesalud durante la pandemia, el equipo de atención de Noah estableció el marco no solo para sus terapias sino también para su relación con Suzie y Bryan.

Sus días se construyen en torno a una rutina que involucra mucha terapia y actividades típicas de los niños pequeños, como refrigerios y siestas. Suzie se ha vuelto experta en incorporar cosas que ha aprendido de su equipo de Any Baby Can en las actividades diarias, haciendo que cada interacción sea más significativa. Suzie narra y canta para que Noah esté aprendiendo durante el día y sepa qué esperar. También porque le encanta la música y disfruta aprendiendo a través del canto.

Con todo su trabajo, Noah ha visto mejoras pequeñas pero significativas. Estas pequeñas victorias significan mucho para la familia y para la calidad de vida de Noah..

Continuidad del tratamiento y la atención

Cuando Noah cumplió dos años, Any Baby Can pudo inscribirlo en el sistema escolar para que pudiera comenzar a recibir servicios para personas con discapacidad visual. Son las conexiones como estas las que Suzie ha encontrado tan valiosas.

“La orientación que recibimos durante este proceso a través de Any Baby Can ha sido excepcional. Siempre saben a quién llamar. Juntos estamos tomando decisiones relacionadas con Noah y su avance para un futuro mejor”, comparte Suzie.

Cuando Noah superó la edad de ECI a los tres años, su administrador de casos pudo hacer la transición sin inconvenientes a Programa CARE de Any Baby Can. CARE brinda apoyo para navegar los servicios de salud, la escuela y los recursos comunitarios para niños con diagnósticos médicos. Eso significaba que, aunque ya no recibía terapias a través de Any Baby Can, tenía una fuerte continuidad de la atención y mantuvo el acceso a los apoyos.

alguien a su lado

El cuidado de Noah es muy complicado. Está siendo seguido por un pediatra, un neurólogo y un oftalmólogo. En casa necesita dispositivos de asistencia, una silla de ruedas y asistencia para la alimentación. Necesita mucho apoyo de mano sobre mano para hacer cualquier cosa porque su pérdida de visión es muy grave. Pero Suzie es una firme y comprometida defensora de Noah. Su administradora de casos de CARE, Liz, ayuda a Suzie a coordinar todas las terapias de Noah, así como sus citas escolares y médicas.

“Trabajé con Suzie durante la transición de ECI a CARE y ha sido un verdadero placer trabajar con Suzie y Noah. Hemos trabajado muy bien juntos, desde el primer día, para asegurarnos de que Noah tenga todos los recursos comunitarios y educativos que necesita para apoyarlo mejor. Continuaremos trabajando con ellos hacia su metas de defensa de la escuela y de otras maneras para que Noah pueda tener la mejor vida posible.” dice Liz Sidener, LMSW.

Noah tiene ahora tres años y medio y su adopción ha finalizado. Suzie comparte que cuando era niña, dijo que quería “crecer para ser un ángel”. Sin duda se está ganando sus alas.

RECURSOS RELACIONADOS

Ninguna familia debe atravesar su viaje con una enfermedad infantil sola.

Any Baby Can ofrece grupos de apoyo gratuitos en línea para padres de niños con necesidades especiales.

Los niños se benefician cuando los padres y cuidadores participan activamente en sus vidas y los apoyan.

GRACIAS A NUESTROS SOCIOS MISIONEROS

Las inversiones de nuestros partidarios crean beneficios a largo plazo para miles de familias en el centro de Texas. Únase a nosotros para construir una comunidad donde prosperen todas las familias y los niños.