Superar el drenaje de un diagnóstico de cáncer
Categoría: Historia del cliente
23 de septiembre de 2020
En diciembre de 2018, Juana escuchó algunas de las palabras más difíciles que un padre puede escuchar: su hija de 8 años tenía cáncer. Maryori fue diagnosticada con un tumor cerebral canceroso y necesitaba varias rondas de pruebas, resonancias magnéticas y quimioterapia a través del Dell Children's Blood and Cancer Center.
Su médico inmediatamente conectó a Juana y su familia con Any Baby Can para el manejo de casos y apoyo para coordinar las facturas médicas, así como para la consejería.
La familia estaba asustada. Maryori estaba débil y había tanta incertidumbre. Estaban en el Programa de Asistencia Médica (MAP) y, dado que muchos proveedores no aceptan la tarjeta MAP, las facturas médicas de la familia eran caras y confusas. Juana fue emparejada con Diana Pérez, trabajadora social principal del programa Candlelighters de Any Baby Can (ahora parte de CUIDADO) que proporciona orientación a familias con niños que tienen necesidades sanitarias especiales, concretamente cáncer.
Pudieron reunirse rápidamente y revisar todas las facturas que la familia había recibido, una por una. Hablaron sobre para qué eran y cuánto costaría. Diana se sentaba con Juana y hacía llamadas sobre cada factura.
"La familia se sintió cómoda de tener a alguien que le ayudara a entender todas las facturas, los procedimientos médicos y las opciones de seguro. Pudimos hacer las preguntas correctas y descifrar el papeleo confuso que recibió", dice Diana.
Diana también les ayudó a solicitar el Niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) programa de servicios a través de Medicaid. Esto le dio a la familia una mejor cobertura médica y un seguro que Maryori podría usar hasta que cumpla 21 años. Sin embargo, es más que un mejor acceso a los servicios; CSHCN dio estabilidad a la familia y alivio de que un diagnóstico de cáncer no tuviera que abrumar financieramente a la familia.
Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, toda la familia lucha. Juana y su esposo pudieron encontrar consuelo al conectarse con otras familias que tienen hijos con necesidades especiales de atención médica. También participaron en Any Baby Can's servicios de asesoramiento para obtener apoyo emocional y estrategias de afrontamiento.
"En los últimos años, he notado un cambio en la conversación. El enfoque cambió de 'Esto le está sucediendo a mi hijo y no sabemos qué hacer' a 'Vamos a estar bien, '", dice Diana.
Sin embargo, la pandemia del coronavirus lo ha hecho todo más difícil. Fueron afectados por las órdenes de refugio en el lugar y el esposo de Juana estuvo sin trabajo por un tiempo. Any Baby Can pudo proporcionar fondos de relevo de emergencia para ayudar con el alquiler y los comestibles.
Diana y Juana todavía hablan por teléfono de forma habitual. Ella brinda una presencia y apoyo constantes durante estos tiempos difíciles.
"Any Baby Can ha sido una ayuda increíble para nosotros. Diana ha estado con nuestra familia en cada paso y estoy agradecida por el tiempo y el apoyo que nos ha brindado", dice Juana.
Las cosas van mejorando. Maryori se sometió a una resonancia magnética el mes pasado que arrojó buenos resultados. Y cuando Juana recibió una factura reciente, se sintió lo suficientemente segura como para hacer una llamada telefónica para actualizar la información del seguro.
Con nuevas habilidades y confianza, Juana está manejando exitosamente un plan a largo plazo para el diagnóstico de su hija.
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