Las terapias ayudan a los niños a desafiar las expectativas
Categoría: Historia del cliente
11 de marzo de 2024
Terapia pediátrica para niños con necesidades médicas complejas
Incluso en los momentos más difíciles, nuestros terapeutas pediátricos lo dan todo, sin importar lo que depare el futuro. Gloria estaba viviendo un embarazo normal y saludable: iba a tener gemelas idénticas, con un hijo de 9 años en casa. En su chequeo de 18 semanas, recibieron la desgarradora noticia de que una de las gemelas, Olivia, había fallecido. La otra gemela, Sophia, había sufrido un derrame cerebral. El resto de su embarazo estuvo lleno de incógnitas y dolor.
Nadie quiere escuchar un diagnóstico aterrador, especialmente cuando se trata de sus hijos. Los padres necesitan ayuda para comprender lo que está sucediendo y cómo pueden seguir adelante.
Aceptando cada vida
Sophia nació el día de Navidad de 2022. Los médicos dijeron que Gloria y su esposo podían bautizarla y despedirse, pero que sus probabilidades de sobrevivir eran mínimas. Les dijeron que tenía anencefalia, lo que significa que nació sin cerebro, además de otros defectos congénitos. La anencefalia es uno de los diagnósticos más graves: más de 60% de bebés sobreviven menos de 24 horas después del nacimiento.
“Se veía enferma, con la cabeza aplastada, las piernas torcidas y el médico decía que nació sin cerebro. No lo cuestioné y acepté que ella fallecería en breve.
La familia sólo quería estar junta durante el tiempo que les quedara. Gloria recuerda haber visto a su hija mamar y por eso, aunque estaba conectada a una sonda, era importante para ella amamantarla. Fueron dados de alta al Casa de Cristóbal, un centro de cuidados paliativos cercano. Los médicos confirmaron que no había nada que hacer. Después de una semana, decidieron pasar a recibir cuidados paliativos en el hogar a través de Centro médico infantil Dell.
“He aceptado que ella va a morir. Sólo queremos paz con ella y estar en nuestra casa. No queremos visitas”, recuerda Gloria que le dijo a su enfermera de cuidados paliativos.
Pero su enfermera le dijo que no perdiera la esperanza. Sofía hizo tener partes de su cerebro, aunque había sido dañado por el derrame cerebral en el útero. Esta nueva información cambió completamente las cosas para su familia. Se reconectaron con el neurólogo, quien dijo que sí, tiene partes de su cerebro, pero su calidad de vida será mala. De todos modos, Gloria pensó, ya sea un mes o 5 años de vida, quiero que Sophia tenga la mejor atención posible y oportunidades para una vida de calidad.
Encontrar un camino a seguir
Gloria se puso en contacto con un pediatra especializado en atención integral de casos médicamente complejos y Sofía tuvo su primera visita al médico. Fue durante esta visita que Gloria se conectó con Any Baby Can's. Intervención Temprana en la Infancia (ICE) servicios.
A partir de ahí, “las cosas empezaron a fluir”, como dice Gloria. El personal de ECI comenzó a venir a su casa para realizar fisioterapia, terapia de alimentación y mucho más. No importa lo que les deparara el futuro, Any Baby Can estaba a su lado, cuidando de Sophia y toda su familia.
“Por primera vez sentimos que se valoraba la vida de Sophia. Nadie tenía esperanzas en ella. Desafortunadamente, ni siquiera nosotros. Pero aquí estábamos, en cuidados paliativos, y Any Baby Can todavía estaba dispuesta a darle terapias”, dice Gloria.
Una vida que es diferente
Gloria dice que escuchas sobre el acceso a sillas de ruedas y la educación especial, sabes sobre niños que reciben tratamientos y dispositivos médicos, pero no te das cuenta de estas cosas porque no es tu vida. Pero ahora, cualquier decisión que tomen gira en torno a las necesidades especiales de Sophia. Planean vender pronto su “hogar para siempre”, ya que cada puerta de acceso tiene escaleras.
Pero contar con un recurso como Any Baby Can ha hecho posibles cosas que nunca podría imaginar para Sophia.
“Le están permitiendo vivir su vida. ¡Sofía cumplió su primer cumpleaños! Ella ya no está en cuidados paliativos. Sus piernas han sido corregidas, aunque estamos esperando la cirugía de sus pies. Mantiene la cabeza erguida y come purés”, cuenta Gloria.
Los últimos 15 meses de servicios de ECI no han sido fáciles, pero con los terapeutas que vienen a su casa y trabajan según su horario, Gloria dice que ha sido conveniente y gratificante.
"Eso es todo. Este será el punto de inflexión para que Sophia prospere. Sentí que tenía gente en mi equipo. Me dieron la voluntad de catapultarme y seguir abogando por Sofía”, dice Gloria.
Gloria obtuvo las herramientas que necesitaba para practicar habilidades con Sophia durante sus actividades diarias y superar los desafíos cuando surgían.
Esperanza para todos los niños
Cuando los padres se enfrentan a una montaña que parece demasiado empinada y alta, es útil saber que tienen a alguien que cree en ustedes y en su hijo. El personal de Any Baby Can trata a su familia como parte de la nuestra. No perderíamos la esperanza con nuestros propios hijos y tampoco la perderemos con los suyos. Es una asociación, una relación que se construye con visitas regulares a lo largo de los años. No hay juicio ni exclusión; sólo un apoyo práctico y muy necesario para los padres que enfrentan dificultades con sus hijos.
Lo más destacado de la semana para Gloria fue cuando pudo servirles a su hijo de 10 años y a Sophia la misma sopa de fideos en forma de estrella. Celebramos las pequeñas cosas que nos unen, nos dan esperanza y nos recuerdan que todos los niños merecen vivir a su máximo potencial.
“Cualquier cosa que ella pueda hacer, estoy aquí para ello. Abogaré por ella. No me voy a rendir. Haré todo lo que pueda para apoyar a Sophia y aceptaré todo lo que ella sea capaz de hacer”, afirma Gloria.
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